Doteky č. 121

Chvíle čekání na vánoční svátky a konec roku 2024 si můžeme ukrátit třeba čtením zimního čísla Doteků. Začneme postupným otevíráním Okének našich terénních pracovníků, to je vždycky moc zajímavé. Zimní číslo se nese velkou měrou ve znamení pobytu v Češkovicích u Blanska. A že si ho každý z účastníků tentokrát zapamatuje, je nasnadě, program byl perfektní, nálada jakbysmet, jen kdyby ty hrozné povodně se záplavami nebyly! Těšíte se na Vánoce? Jak kdo, chápu. Ale přece jen většina volá ANO! Tak to se prosím seznamte s Duchem Vánoc. Anebo si, v duchu samozřejmě, vylezte třeba na Manaslu, Horu ducha… Redakční kolektiv Doteků vám všem přeje příjemné prožití vánočního období a šťastný vstup do roku 2025!

Verze ke stažení:

Doteky č. 121 (PDF, 414 kB)
Doteky č. 121 (DOC, 298 kB)

Časopis LORM z.s., Zima 2024

Z obsahu tohoto čísla:

• Verše
• Slovo šéfredaktorky
• Zprávy z LORMu
  • Stane se zázrak? 
  • Okénko do Prahy
  • Okénko do Libereckého kraje
  • Okénko do Jihočeského kraje
  • Okénko do Moravskoslezského kraje
• Stalo se aneb pohled z druhé strany
  • Duch Vánoc 
• Příspěvky čtenářů
  • Pobyt v Češkovicích u Blanska
  • Češkovice u Blanska
  • Druhý lormácký pobyt
  • Pobyt na Vyhlídce v Češkovicích
  • Noemova archa
  • Pozdravy z Ostravy
  • Štěstí
  • Vánoční
  • Vzpomínka na válečné Vánoc
• Rozhovor
  • Se slepotou se ještě vyrovnám. Ale být úplně hluchá, to by bylo kruté
• Sociálněprávní novinky
  • Změnový zákon o sociálně-zdravotním pomezí začne platit příští roka
• Zdraví
  • Příčiny hluchoslepoty: Vogt-Koyanagi-Harada syndrom 
  • Na zelený zákal zabrala injekce speciálně upraveného viru
• Informace
  • Aplikace Seeing AI 
• Osobnosti ze světa hluchoslepých
  • John Finn
• Ze světa
  • Zdolá hluchoslepá studentka horu Everest?
  • První mezinárodní konference o hluchoslepotě v Asii
• Vzkazy moudrých
• Recepty

Verše

Adventní svíčky

První adventní neděli září fialová svíčka
proroci zmiňují Ježíška, jehož zrození se chystá.
Druhá adventní, betlémská, je jesliček předzvěstí,
hoří láskou a pro lásku, fialovou milostí.
Třetí adventní je růžová, ta pastýře připomíná,
svítí radostí, slavnostně, jen pár dnů už zbývá…
Konečně čtvrtá, andělská, fialově hřeje
pro mír a pokoj světa.
Tak běžte.
Pojďme.
Pro naději.
Pro zázrak, co nás čeká.

Zdena Jelínková
šéfredaktorka Doteků

Slovo šéfredaktorky

Vážení a milí čtenáři,

už si pomalu připadám jako meteorologové – také nevím, jaká bude letošní zima. A jak bych také mohla, když je dnes 20. října. Dopoledne jsem byla na houbách, polovina obřího koše, kterým jsem se za účelem sběru vyzbrojila, byla plná ryzců, babek, bedel, pýchavek, v tomto období nevídáno. Odpoledne jsem se s místními stařenkami vydala na cyklovýlet, letošní podzim má zatím obří jedničku s hvězdičkou, taková to byla krása! Ale bude-li místo listí o pár týdnů později tiše šustit sníh, těžko odhadnout. Samozřejmě jsme ani toto téma neopomněly s babkami během kolové pauzy probrat, jenže shoda žádná – jedna že prý bude krutá zima, druhá že leda houbeles, třetí že bude plno sněhu, čtvrtá že to zrovna. Počkáme a uvidíme, ostatně jako každoročně. A chvíle čekání si můžeme plnohodnotně ukrátit třeba čtením zimního čísla Doteků, no ne? Začneme postupným otevíráním Okének našich terénních pracovníků, to je vždycky moc zajímavé, tedy pro mě určitě. Věřili byste například, že kolega Václav z pražského centra už ovládl ve znakovce čtvrtý modul? No páni! A já mám dojem, že teprve nedávno nastoupil… Zimní číslo se nese velkou měrou ve znamení pobytu v Češkovicích u Blanska. A že si ho každý z účastníků tentokrát zapamatuje, je nasnadě, program byl perfektní, nálada jakbysmet, jen kdyby ty hrozné povodně se záplavami nebyly! Těšíte se na Vánoce? Jak kdo, chápu. Ale přece jen je nás většina, která volá ANO! Tak to se prosím seznamte s Duchem Vánoc. Anebo si, v duchu samozřejmě, vylezte na Manaslu. Kam že? Na Horu ducha přece! Asi mezi námi v LORMu není moc lidí, kteří by neznali Dagmar Proškovou od Žatce, viďte? A vy, kteří jste ještě neměli možnost se s Dášou seznámit či osobně setkat, přečtěte si s ní alespoň rozhovor, který vznikl v říjnu tohoto roku pro magazín Reportér, je moc zdařilý! Samosebou, že i ostatní rubriky jsou plné informací, rad a zajímavostí, tak jak tomu bývá v Dotecích každočtvrtletně. Hmmm, musím se pochválit, vymyslela jsem nové slovo a navíc české!

Ještě jednou a tisíckrát vážení a milí,
v tomto roce se setkáváme v Dotecích naposledy – vy v roli čtenářů, já s Petrou a Hanou z pozice redakční rady. Dovolím si tedy jménem nás tří a v neposlední řadě i jménem všech dalších, kteří s námi náš časopis tvoří, popřát mu mnoho dalších šťastných let. A vám, naši drazí čtenáři, pěkné a radostné prožívání svátečních dnů a především, zejména a hlavně do nového roku hodně zdraví. A spokojenosti. A laskavosti – té z okolí i té vaší.

Zdena Jelínková
šéfredaktorka Doteků

Zprávy z LORMu

Stane se zázrak?

Milí čtenáři,

je 9. října a já přemýšlím, co všechno se v mezidobí stane, až budete během adventu číst tyto řádky. Doteky vyjdou pár dní před Vánoci, tou dobou bychom už mohli znát výsledky 2 grantových řízení a snad již budeme mít i podanou žádost o dotaci na všechny naše 4 sociální služby v roce 2025 u MPSV v dotačním programu B pro celostátní služby. Na MPSV nám minulý týden na jednání s poskytovateli sociálních služeb slíbili, že dotační řízení na rok 2025 vypíší již v listopadu 2024, což by byl po několika letech doslova zázrak. Proč? V předchozích 3 letech jsme žádost na všechny 4 naše sociální služby vyplňovali a podávali až v lednu toho roku, kterého se dotace týkaly, a na výsledek čekali až do března. Celé načasování bylo pro naši práci naprosto nešťastné, pracovní tempo v lednu pro mne doslova šílené, tou dobou uzavíráme účetnictví a musíme vyúčtovat všechny dotace, příspěvky a granty, zpracovat a odeslat roční výkazy atd. Že bychom letos mohli v LORMu na přelomu roku zažít normální pracovní tempo? Bojím se na to jen pomyslet, natož to vyslovit nahlas, vždycky může nastat něco neočekávaného. Navíc kolikrát se v minulosti avizované termíny dotačních řízení posunuly o měsíc až dva a nám nezbylo než se přizpůsobit a všechno stihnout.
Na přelomu září a října přijímáme s dobrovolníky z Ducha Vánoc nelehké rozhodnutí letos v prosinci charitativní adventní putování Prahou nepořádat. Důvod? Z týmu sedmi organizátorů by nás letos na přípravu bylo reálně jen dva a půl člověka a v tomto počtu se akce tohoto rozsahu nedá připravit. Navíc v listopadu, pokud se nic nezmění, budeme s Hankou Dvořákovou pracovat na žádosti o dotace na MPSV, ve 2. polovině října si musíme připravit veškeré podklady. Tedy na dvou a půl měsíční přípravu Ducha Vánoc bych reálně ani neměla čas, i když většina práce na Duchovi probíhá ve volném čase po večerech a víkendech. Při stávajícím pracovním tempu už i mně dochází energie. A bez dobrého plánování s vyhodnocením našich možností a rezerv se práce nedá dělat.
Ale nepředbíhejme čas a pojďme to vzít hezky popořádku. Je druhá polovina srpna 2024 a my s kolegyní Hankou pracujeme již na rozpočtu pro rok 2025 a začínáme připravovat 2 žádosti o granty na rok 2025. Jednak na pobyty a kluby u Nadačního fondu Českého rozhlasu a dále na vydávání časopisu Doteky u Ministerstva kultury ČR. Uzávěrky jsou sice až na konci září, ale na žádostech je nutno začít dělat s předstihem, protože se blíží zářijový pobyt, což znamená spoustu práce navíc, spojené se změnami v účasti klientů. Do toho probíhají výběrová řízení na obsazení uvolněných pozic. Hanka během celého léta rozešle neuvěřitelné množství e-mailů do hotelů a penzionů s dotazem na cenu a další podmínky ve vytipovaných hotelích v roce 2025. Průběžně vyhodnocujeme všechny cenové nabídky (ne všichni nám odpoví), rozhoduje nejen cena, ale také, zda mají v hotelu dostatečně velký salónek, zda se dá do místa dojet i veřejnou dopravou, jaké zajímavosti nám nabízí okolí pro celodenní výlety apod. Ano, je léto 2024 a my již řešíme výběr a předběžnou rezervaci hotelů na červen a září 2025, protože později mívají již v hotelích plno. Navíc do žádosti u Nadačního fondu Českého rozhlasu musíme uvést v rozpočtu konkrétní cenu za ubytování a cenu za plnou penzi u obou plánovaných pobytů, abychom mohli zažádat o příspěvek na ubytování pro klienty a průvodce na obou pobytech. Výkonná rada LORMu, která se sejde online 9. září podvečer, tedy ještě před zářijovým pobytem, schvaluje připravený rozpočet na rok 2025 i rozpočty k oběma projektům. My s Hankou tou dobou již dokončujeme práce na obou žádostech a před odjezdem na ten letošní pobyt 13. září máme obě žádosti téměř připravené k podání. Záměrně píšu téměř, protože stále poptáváme hotely na zářijový pobyt v roce 2025 a termín pro podání žádosti se blíží…
A to jsem vůbec nezmínila změny, které během celého léta až do 13. září řešíme s vedoucí pobytu Marcelou Kazíkovou před zmiňovaným pobytem v Češkovicích u Blanska. A že jich letos opět bylo! Na pobyt bylo celkem závazně přihlášeno 15 klientů a dalších 6 náhradníků. A představte si, že na všechny náhradníky se nakonec dostalo. Co to v praxi znamenalo? Během léta průběžně obvolávat, domlouvat, potvrzovat, měnit asi 5 seznamů včetně jídelníčku s 5 druhy zdravotních diet a neustále předělávat už tak velmi komplikované ubytování v hotelu. Celý pobyt v Češkovicích byl ve znamení změn nejen před akcí, ale především na místě s ohledem na deštivé počasí a hrozbu povodně. Ale vše jsme jako tým za podpory a pochopení účastníků zvládli, jak se o tom podrobně dočtete v Okénku od Marcely i v příspěvcích od účastníků.
Po návratu z pobytu v pátek 20. září skáčeme s Hankou rovnýma nohama zpět do rozdělané práce. Hanka dál poptává hotely na zářijový pobyt 2025, já v úterý 24. 9. podávám přes datovou schránku žádost na Doteky u Ministerstva kultury ČR, v ten samý den vyhodnocujeme nové nabídky a předběžně objednáváme vybraný hotel, ve středu upravuji celkový rozpočet organizace i rozpočet projektu a ve čtvrtek 26. 9. podávám žádost o grant na pobyty a kluby na rok 2025 ze sbírky Světluška. Všechno jsme stihly i s malým předstihem, tu časovou rezervu potřebuji na další práci.
Tak takhle to u nás chodí. Všechno je v pohybu a spousta naší práce je ve skutečnosti během na dlouhou trať s nejistým výsledkem. Jisté je jen naše neutuchající úsilí a nasazení pro dobrou věc. Já doufám, že až budete číst tyto řádky, tou dobou už budu vědět, že naše práce nebyla zbytečná a že oba projekty byly podpořeny. A snad tou dobou již budeme mít na MPSV podanou žádost o dotace na rok 2025. Kéž bychom po velmi hektickém roce zažili v LORMu klidnější advent! A třeba se s Duchem Vánoc přece jen potkám :-).

Petra Zimermanová
ředitelka LORM z.s.

Okénko do Prahy

Milí čtenáři,

nejsem zrovna sentimentální typ, ale vzhledem k aktuálním okolnostem musím udělat výjimku. Nastává pro mě úplně nové období, období mateřství, a to s sebou nese velký nával různých emocí (a nejen kvůli těhotenským hormonům). Samozřejmě je to především velká radost, pocit štěstí a těšení. Je přítomen i strach z jiné role, jelikož v ní budu absolutním nováčkem a bojím se, jak ji zvládnu. A nakonec je tam i smutek, smutek z odchodu z práce, kterou jsem měla opravdu moc ráda. Nastupovala jsem do LORMu před 4,5 lety, netušíc, co mě čeká. Doufala jsem, že mě práce bude bavit, najdu v ní svůj smysl, stane se pro mě nejen prací, ale i koníčkem, a budu se do ní těšit vlastně každý den. Když jsem tehdy tohle přání vyslovila nahlas, okolí se mi smálo, že to není možné, že práce je práce a tak to je. Já to ale odmítla přijmout a hledala takovou práci, která by byla jiná. A přesně to jsem v LORMu našla a našla jsem to také s vámi, s klienty. Každý den byl jiný, zažili jsme toho spolu tolik, ne vždy to bylo lehké, ale vždy jsme všechno společně zvládli a já jsem si byla naprosto jistá, že jsem vděčná a šťastná – za to, co můžu dělat, že jsem na správném místě. Nikdy jsem o tom nezapochybovala ani na chvíli. A za to bych vám všem chtěla poděkovat, klientům i LORMu, mým kolegům. Nevím, co mi budoucnost přinese. Ale už teď vím, že se mi bude moc stýskat… A tak jen doufám, že se neloučím na dlouho a moje cesty se vrátí zase zpět do LORMu, až přijde ten správný čas. Děkuji vám za vše a těším se brzy na slyšenou i na viděnou!

Karolína Veselá
terénní sociální pracovnice Praha

Okénko do Libereckého kraje

Vážení a milí lormáci, čtenáři Doteků,

V tomto článku bych se s vámi rád podělil o zkušenosti ze zkoušky znakového jazyka, kterou jsme s kolegyní Karolínou již čtyřikrát museli vykonat.
Nejprve něco obecného pro začátek. V rámci zaměstnání v LORMu se učím znakovému jazyku v Praze v kurzu, který pořádá organizace Pevnost – České centrum znakového jazyka. V průběhu let jsem postupně prošel čtyři moduly a učil se o mnoha tématech, jež se týkají života kolem nás. Například o rodině, městech České republiky, státech ve světě, zvířatech, číslech, oblečení, sportech, dopravě, povolání a dalších. Kurz byl zařízen jako individuální, to znamená, že jsme s kolegyní měli soukromá setkání s naším neslyšícím lektorem, který nás učil v Poradenském centru LORM v Praze. Většinou se jednalo o jeden a půl hodiny. Snažili jsme se komunikovat ve znakovém jazyce, učili se nová slovíčka, gramatiku, opakovali a procvičovali. No a na konci každého modulu je taková ověřovací zkouška. Když v ní uspějeme, tak získáme certifikát, že už něco umíme a že jsme daným modulem úspěšně prošli. Počáteční zkoušky byly takové jednodušší, bylo to i tím, že jsme první zkoušku měli kvůli covidu online a zkoušející na nás nebyli tak přísní.
Těžká zkouška nás čekala na konci třetího modulu. Přišli jsme na ni do centra Pevnosti ve Vršovicích. Byli jsme velmi vystresovaní a s kolegyní jsme si ještě opakovali, na co jsme si vzpomněli. První část testu byla písemná. Každý z nás dostal tři A4 stránky otázek a pak nám náš lektor pustil na dataprojektoru videa, kterým jsme měli porozumět a odpovídat na otázky v testových dokumentech. Hodně jsme se u toho zapotili, ale nakonec jsme to oba dva zvládli. Druhá část zkoušky byla ústní, tedy vlastně ruční J. Já jsem šel jako první, vylosoval si otázku a pak jsem měl čas na přípravu. Jednalo se o země světa. Poté jsem šel před zkoušející a začal odpovídat na otázky. Mezitím šla kolegyně na potítko a vylosovala si svoji otázku. Připadal jsem si jak na vysoké škole u nějaké zkoušky. Po této části jsme si oba dva oddechli a čekali na verdikt. Pak přišel lektor a zkoušející a s úsměvem nám oznámili, že jsme oba prošli. Huráááá, měli jsme třetí modul úspěšně za sebou!
Po krátkém oddechu jsme se pak vrhli na modul čtvrtý. Studium nám zabralo asi rok a v září 2024 jsme měli mít zkoušku. Ta obsahovala opět dvě části, ale nyní trochu odlišné. Nejprve jsme si na jednom z posledních setkání vylosovali téma a pak jsme měli na toto téma natočit doma tří- až pětiminutové video, ve kterém jsme měli použít několik specifických znaků a nepřímých pojmenování. Videa jsme natočili a zaslali do Pevnosti. V dalším týdnu se nám ozvali s překvapivou zprávou. Paní nám v mailu vysvětlovala, že jsme neprošli a že budeme muset videa natáčet znova, protože jsme tam každý z nás měli nějaké chyby. Hodně nás to překvapilo a také vyděsilo, protože jsme zjistili, že tahle zkouška už asi nebude žádná legrace. Náš lektor nám poslal ještě ve znakovém jazyce vysvětlení našich pochybení, a tak jsme se vrhli na opravu. Videa jsme natočili a zaslali a s napětím čekali, zdali to bude již v pořádku. Na začátku následujícího týdne jsme zprávu obdrželi a byla pozitivní. Prošli jsme, první cíl splněn! Nyní nás čekala ještě ústní část zkoušky. Ve čtvrtek ráno jsme se vypravili do Pevnosti. Necítili jsme se s kolegyní úplně dobře, měli jsme nervy na pochodu. No a pak to přišlo. První na řadu jsem šel já. Vystoupal jsem do vyššího patra za naším lektorem a zde už čekala zkoušející. Nyní jsem již neměl čas na přípravu, zkoušející vybrala téma a začala se ptát na otázky, celkem to šlo. Pak ale přišly špeky a specifické znaky a nepřímá pojmenování. Něco šlo, něco šlo hůře. No a pak byl najednou konec, ufff, byl jsem rád, že to mám za sebou. Jako druhá šla kolegyně. Když se vrátila, sdělovali jsme si pocity. Oba dva jsme něco nevěděli, takže jsme cítili docela nejistotu, i z hlediska toho, že na nás byli předtím tak přísní. Po chvíli dorazila komise k nám dolů. A vše dopadlo dobře, zkoušku jsme udělali!
Jsem moc rád, že se nám to s kolegyní podařilo, však to také nebylo vůbec jednoduché! Ale navzdory tomu už nyní vyhlížím, kde bych mohl studovat další modul :-).

Václav Skalický
terénní sociální pracovník Liberec a Praha

Okénko do Jihočeského kraje

Milí čtenáři,

dlouho jsem přemýšlela, o čem tentokrát psát. V myšlenkách jsem se probírala uplynulým obdobím. V tomto období roku jsem vám většinou psávala o minulých společných akcích, o klubech – vždy jich byl velký počet. Letošní rok byl jiný a my u nás na jihu měli první klub až v měsíci září.
Jak se takový klub chystá? Nejdříve to chce nápad. A to bývá to nejtěžší. Čím déle pracuji v LORMu, tím je to těžší, nápady docházejí. Dalším omezením je ta skutečnost, že musí být v Jindřichově Hradci, někteří klienti již nezvládají cestování. Když mám nápad, co bychom mohli podniknout, zkusím zatelefonovat, vysvětlit, domluvit, co by se vám líbilo, jestli je to vůbec možné. Tentokrát jsem se i s paní přednášející domluvila na schůzce, a to z důvodu, že mi řekla, že má obavy, že s lidmi s postižením nikdy nepracovala a že si není jistá, jestli je to možné. Schůzka byla úspěšná v tom smyslu, že paní přednášející dokázala vybrat předměty, které by byly možné pro hmatovou prohlídku. A mohla jsem začít plánovat klub, tedy ověřit spojení autobusů, vždyť kluby nebyly skoro tři čtvrtě roku, také napsat a rozeslat pozvánku. A už zbývá jen doufat, že přijede co největší množství klientů, anebo alespoň tolik, abych klub nemusela rušit.
Jaké bylo téma klubu? Byl to takový klub dva v jednom. Nejdříve jsme se sešli v kavárně, kde jsem předem zarezervovala stůl. Bylo to setkání po mnoha měsících, a tak bylo o čem mluvit. Někdo se zajímal, jak se mají ostatní, někdo ukazoval nový telefon a vysvětloval jeho přednosti. Asi po hodině a půl jsme se přesunuli k Muzeu Jindřichohradecka, kde byla domluvená schůzka s paní přednášející. Tématem byla Ema Destinová. Dozvěděli jsme se spoustu zajímavostí z jejího života. Třeba i to, že vzrůstem byla velmi malá, měřila prý něco málo přes 150 cm. Hmatem jsme si prohlédli její klavír, pracovní stůl a židle z paroží, velmi se nám líbil její kočár, který byl v kombinaci barev černé a zelené. To, že Ema Destinová je na bankovce, ví každý, ale že byla i na známkách, to byla pro nás nová informace. Klub jsme zakončili poslechem některých jejích árií.
Blíží se konec roku a my budeme mít už jen dva kluby, oba s vánoční tématikou. A na začátku roku 2025 začnu přemýšlet, co dalšího by vás oslovilo, kdo zamíří k nám do klubovny i kam se podíváme. Už nyní se těším na naše další klubová setkání a vůbec na všechna setkání s lormáky!

Jana Radová
terénní sociální pracovnice Jindřichův Hradec

Okénko do Moravskoslezského kraje

Od počítače vás zdraví Marcela. Ta, která byla vedoucí druhého pobytu v tomto roce, a to v Češkovicích. Vy, co jste byli s námi, si to jistě ještě pamatujete. Chtěla bych se s vámi v tomto příspěvku podělit o to, co vše předchází takovému pobytu. Příprava trvala průběžně půl roku. Na počátku toho všeho proběhla schůzka s paní ředitelkou Petrou o postupných krocích, které musím podniknout. Rekreační zařízení Vyhlídka v Češkovicích je asi 3 km vzdálené od města Blansko. Ubytování bylo objednané už rok dopředu, ale bylo nutné dořešit rozdělení pokojů s ohledem na schody, venčení psů a další aspekty. Budova RZ Vyhlídka je velmi členitá, což vyžadovalo dát více hlav dohromady. Současně je třeba včas objednat dopravu na výlety s nejbližším a cenově výhodným autobusovým dopravcem. Mezi ČSAD Blansko a mnou proběhlo pár e-mailů. Důležité bylo, aby autobus byl také bezbariérový. Dopravci se před pobytem posílá přesný plán cesty. Napřed se zmapuje okolí, co je zajímavého k navštívení. Naštěstí Blanensko a jeho okolí toho nabízelo opravdu hodně. Takže si vytvoříte přibližný časový odhad možných příjezdů, trvání prohlídky a přesunů na další místa. Dále jsem oslovila své kolegy, jestli by mi mohli pomoci s odborným programem. Je jasné, že neodmítli, ale bylo důležité si rozdělit, kdo kterou část programu povede, kdo v něm má jakou roli, případně kdo zajistí pomůcky a materiál na program. Potom přichází konkrétní oslovování předem vybraných míst a institucí na výlety. V prvním e-mailu jsem ověřovala, zda mají v den našeho výletu otevřeno a zda by bylo možné pro nás udělat komentovanou prohlídku s hmatovými vjemy. Ve většině případů jsem obdržela kladnou odpověď. Někde ovšem neumožnili vstup vodicím psům nebo zde nebyla bezbariérovost. Tím se vše samo protřídilo. A my si vybrali jen to, co se nám jevilo pro potřeby klientů LORMu v pořádku. Někteří průvodci objektů byli natolik nadšení, že telefonovali, jak si přesně prohlídku představujeme. Opravdu se zajímali o to, aby byli naši klienti spokojeni, aby dobře rozuměli. Také jsem komunikovala s vedoucím rekreačního zařízení, sestavoval se podrobný jídelníček se všemi dietami. Důležitou součástí pobytu bylo domluvit si společenskou místnost, kterou můžeme mít stále k dispozici, a to z důvodu našich společných aktivit a večerních posezení, kde probíhá zhodnocení dne a sdělování důležitých informací na další den. V rámci přípravy je potřeba promyslet vzdělávací aktivity jako například procvičování Lormovy abecedy, na které si zakládáme. Nebo procvičování prostorové orientace, která je důležitá i z důvodu bezpečnosti. Dále kreativní tvorba, která se vždy hodí do nepříznivého počasí nebo jen tak pro radost. Tentokrát se tvořila vánoční přání pro individuální dárce a hmatové pexeso pro nevidomé, které už jistě bude součástí každého pobytu. Také jsem do programu zařadila kvíz, který byl zaměřen na vlastivědné otázky z okolí Blanska. K pobytu jsem dohledala pár místních legend, které mají klienti při večerním programu velmi rádi. Vždy naladí k poznání místa, ke kterému se daná legenda váže. Do přípravy pobytu patří kontaktování dvou přednášejících. Konkrétně pana Zajíčka, speleologa, který nám přiblížil svou každodenní práci spojenou s jeskyněmi. A pak pana Daňka, cestovatele, který nám zajímavě vyprávěl o svých dobrodružných cestách. Když máte program sestaven, musíte jej přepsat do souhrnné tabulky s přesným časovým harmonogramem od ranní rozcvičky, časů jídel, časů odjezdů a příjezdů autobusů, dopoledního a odpoledního programu, večerního posezení až po individuální čas pro klienty a jejich průvodce. Nedílnou součástí plánování návštěv zámků, hradů a muzeí je plánování potřebného času na relaxaci a drobné nákupy. Každý si dá rád něco dobrého v nedaleké kavárně nebo si chce zakoupit pěkný suvenýr. I tento prostor se musí v harmonogramu dne objevit. Aktuální čas se posouvá dle drobných zdržení. Vedoucí pobytu za pomoci paní ředitelky LORMu průběžně řeší všechny případné změny v pobytu. Když se například někdo z pobytu před odjezdem odhlásí, oslovuje náhradníky a s tím řeší změny v ubytování, jídelníčku, vratky apod. Celý seznam ubytovaných se těsně před pobytem posílá do rekreačního zařízení. Když se pobyt blíží, začíná pro vedoucí pobytu ten správný adrenalin. Sháníte barevné papíry, lepidla a mnoho jiných věcí, protože kromě svého osobního kufru vezete asi deset dalších tašek, které něco obsahují. Co kdyby se to mohlo hodit do mokrého programu? Práce s přípravou pobytu bylo opravdu hodně, o to větší překvapení nastalo po příjezdu do hotelu. Vzhledem k probíhajícím záplavám v republice se musel program hodně upravovat a měnit. Některá místa nebylo možné vůbec navštívit, protože se jednalo o místa s 3. stupněm povodňové pohotovosti nebo o podmáčené parky, které byly z důvodu bezpečnosti uzavřeny. Takže nám s Petrou přibyly další starosti a možná pár vrásek, ale nakonec pouze ze smíchu, protože jsme díky vám, trpělivým a chápajícím klientům, vše jako tým zvládli. Já teď po skončení pobytu předávám pomyslnou štafetu dál, dalšímu vedoucímu. Příště budu na pobytu některému klientovi průvodcem a pro změnu budu vedoucímu pobytu pomáhat s jeho pracně připraveným programem. Jen dovětek, všechna tato mravenčí práce, promyšlená do nejmenších detailů, byla pod vedením paní ředitelky Petry. Její zkušenosti a neúnavná práce mi pomohly tento pobyt sestavit a hlavně uskutečnit. Vše je jednou poprvé, tak zase příště na shledanou!

Marcela Kazíková
terénní sociální pracovnice Ostrava

Stalo se aneb pohled z druhé strany

Duch Vánoc

„Duch (od dýchati, dech; podobně jako řec. pneuma od pneó, dýchat, vanout a lat. spiritus od spirare, dýchat) je náboženský pojem, který označuje oživující princip (duše) jako nehmotná podstata člověka. V přírodních náboženstvích se oživující princip chápe jako podíl člověka na něčem, co ho přesahuje,“ praví Wikipedie.
A já pravím, že duch může být hodný, ale také zlý, veselý, také načuřený, strašidelný, pomáhající, škodící, střežící, či svádějící, tedy ze správné cesty myslím. A rovněž jména má různá, stejně jako přezdívky a vůbec všemožná označení. Ten náš, lormácký, se jmenuje Duch Vánoc, takový Vánočník (nezkracovat o úvodní Vá, prosím!).
Vznikl v roce 2011 v hlavách kamarádek naší paní ředitelky. Tehdy se pár spřízněných duší rozhodlo podpořit finančně naši organizaci a narodil se Duch Vánoc. A žije dodnes. Co žije, on roste, sílí, mohutní, stává se věhlasným, troufám si říct prestižním (kdo v Praze nebyl na Duchu Vánoc, jako by nebyl nikde), jeho obliba stoupá do výšin nebeských a penízky, které každoročně LORMu daruje, se stávají částkou nezanedbatelnou! Od druhého ročníku se na jeho organizaci a samozřejmě realizaci podílí v čele nadšených dobrovolníků právě ředitelka LORMu Mgr. Petra Zimermanová.
Já vím, že víte, že už jste vícekrát v Dotecích četli, jenže jde o počin natolik mimořádný, že o něm chci psát i já, jeho účastnice. Věříte, že vlastně už ani nevím, kterého ročníku? Tak řekněme, že hned toho druhého, v roce, o němž píši tentokrát – 2012.
Nebudu popisovat, co všechno taková příprava obnáší, to se vám už snažila Petra přiblížit. Ačkoliv ty tuny práce, času, vymýšlení, obíhání, obtelefonovávání, získávání dobrovolníků, povolení, organizační zabezpečení a mnohé, mnohé další si člověk, který něco podobného sám nikdy nerealizoval, stejně nedokáže představit. Proto vás s sebou vezmu až pro tu třešničku na dortu, na samotného Ducha.
Uhodil prosinec. Přivedl s sebou advent, jedno z nejpůvabnějších  ročních období. Praha se třpytí sváteční výzdobou, Staroměstské náměstí je plné předvánočních stánků se vším, co k tomu patří. Občas i nepatří. Zima dělá čest svému jménu, mrzne, pofukuje, kolem vysokých lamp víří sněhové vločky. Procházíme s Petrou houstnoucím davem nakupujících, ve zkřehlých rukou tradiční grog, který voní, hřeje prsty, zahřívá tělo. Dušičky se tetelí krásnou atmosférou přicházejících Vánoc, lidé se na sebe usmívají, jsou veselí a vstřícní vůči sobě, vůči této kouzelné adventní době…
Ráno nás vytáhlo do tmy, zimy, brzkého nevlídna prosincového dne. Petra v rychlosti kontroluje splnění posledních úkolů, telefon bez přestání vyzvání, já ve snaze nepřekážet hektickému tempu před odjezdem na první stanoviště Ducha nepřetržitě překážím, až nakonec vyrážíme, ověšené jak vánoční stromečky věcmi potřebnými, tedy nezbytnými. Na stanovišti se přidávám k dalším dobrovolníkům, bez nichž by nebylo nic, spíše jako host než výkonný jedinec. A mrznu a čekám, až dorazí první soutěžní družstvo. Je tady, hned za ním druhé, třetí… Všude panuje nadšení, smích, radost, lidé se vzájemně srdečně zdraví bez ohledu na to, zda se znají, a kvapem vyráží k dalšímu stanovišti, ještě na sebe stihnou zavolat přání hezkého dne. Mrznu dál a čekám, až si budeme moct odškrtnout poslední skupinku. A potom se vydáváme po pečlivě zvolené a úžasné cestě Prahou za ostatními, z nichž mnozí už dosáhli cíle, občerstvují se, zahřívají, štěbetají a shání děti do uceleného přehledného hloučku. Čekáme, slavnostně naladěni, na hodinu H, kdy nás přijde do chrámu Páně pozdravit sám Duch Vánoc. Kostel voní kadidlem a dalšími vůněmi, kterými dokáží vonět jen kostely. Spolu s ostatními zapaluji svíčku, magický prostor se rozsvítí tlumeným světlem bezpočtu plamínků a do náhle vzniklého ticha zazní první tóny varhan…
Zpíváme koledy, přejeme si veselé Vánoce, šťastný nový rok, hodně, hodně zdraví, přátelství, lásku a mír.

Děkuji, Duchu Vánoc, za přenádherný zážitek!
Děkuji, Petro Zimermanová a spol., za Ducha Vánoc!
Děkuji všem, kteří nezapomínají na slušnost a pomoc potřebným!

Zdena Jelínková
šéfredaktorka Doteků

Příspěvky čtenářů

Pobyt v Češkovicích u Blanska

Letos jsem se bohužel zúčastnila „jen“ pobytu v Češkovicích. Bílovice jsem promarodila. Vzhledem k tomu, že se ochladilo a pršelo, vzala jsem si dvoje boty a dvě bundy. U jedné jsem věděla, že není dešti odolná. Zjistila jsem, že promokly obě :-). Také oboje boty byly promočené. Ale nic to nemění na faktu, že jsme si užili na pobytu hezké dny. V rekreačním zařízení proběhla arteterapie, společenské hry, přednášky jeskyňáře pana Petra Zajíčka a cestovatele a dobrodruha pana Milana Daňka. V Blansku jsme navštívili dřevěný kostelík z Podkarpatské Rusi i kostel sv. Martina, také Muzeum Blanenska. Na výletech jsme si prohlédli zámek Lysice, prošli se židovskou čtvrtí v Boskovicích, podívali se do soukromé modrotiskové dílny Modrotisk Danzinger v Olešnici na Moravě. Vycházek po okolí jsme si moc neužili kvůli podmáčenému terénu – hrozily pády stromů. Vzhledem k extrémnímu počasí jsme měli štěstí, že jsme byli na kopci a nevyplavilo nás to. Navzdory běsnícím živlům se nám pobyt moc vydařil, za což děkuji nejen Marcele Kazíkové jako vedoucí pobytu, ale i celému týmu pracovníků LORM, který jí vydatně pomáhal.

Zuzka Urbánková

Češkovice u Blanska

V pátek 13. září jsme zahájili pobyt v Češkovicích, vzdálených asi 3 kilometry od Blanska. Rekreační zařízení Vyhlídka se nachází na kopci, odkud se za příznivého počasí naskýtá krásný výhled do širokého okolí.
V sobotu nám počasí nepřálo, proto jsme vyráběli vánoční přání pro naše dárce. V neděli se počasí trochu umoudřilo a mohli jsme vyjet na půldenní výlet do Lysic, kde se nachází barokní zámek. Původně renesanční vodní tvrz, která byla ještě počátkem 19. století upravována, vyniká skvostnými a bohatě zařízenými interiéry. Během druhého celodenního výletu jsme nejdříve navštívili kostel Jména Panny Marie s poutním areálem. Pod kostelem se nachází kostnice a v ambitu nádherná zvonohra, kterou jsme si mohli poslechnout. Tento kostel se nachází ve Křtinách a bývá nazýván Santiniho perlou Moravy. Pak jsme se autobusem přesunuli do Boskovic, kde jsme si prošli židovskou čtvrť a prohlédli tzv. synagogu maior. Bývalé židovské ghetto v Boskovicích patří k nejzachovalejším židovským celkům v České republice. Výlet jsme zakončili návštěvou rodinné modrotiskové dílny Danzinger v Olešnici, kde se tradičním způsobem vyrábí nádherné věci v barvě indigo.
Během týdne jsme měli zajištěnou prohlídku kostela sv. Martina v Blansku. Vznikl v polovině 12. století a je spojován s olomouckým biskupem Jindřichem Zdíkem. Jedno dopoledne jsme se v klubovně zábavnou formou učili Lormovu abecedu. Během programu se vždy našel čas na kávičku a něco dobrého k tomu. Byl to zajímavý týden, který vedla Marcela Kazíková.

Milena Košťálová

Druhý lormácký pobyt

Na druhý lormácký pobyt v září v Češkovicích u Blanska jsme s bratrem vyrazili z domova už za velkého deště. To jsme ještě netušili, jakou zkázu tento víkend mnoha našim spoluobčanům přinese… Jela s námi také děvčata od nás z jižních Čech, takže cesta, ač dlouhá, uběhla rychle a příjemně. Dorazili jsme v pořádku a natěšení na týden s ostatními lormáky. Objekt byl nezvykle členitý, ale nakonec jsme si zvykli a prostor zvládli. Jako vždy pro nás mělo vedení připravené 2 programy, tzv. suchý na ven a mokrý do klubovny. Tentokrát jsme hojně využili oba. Vyráběli jsme vánoční přání pro naše sponzory, různorodá a všechna moc pěkná. Procvičili jsme si zajímavě připravenou Lormovu abecedu, hráli různé hry, povídali, zpívali… V pondělí už konečně vysvitlo slunko, hned jsme toho využili k procvičení prostorové orientace v terénu. Také nás čekaly dva autobusové výlety. Ve Křtinách jsme navštívili moc krásný kostel. Ostatně i „u nás“ v Blansku byl mimořádně zajímavý dřevěný kostelík přivezený z Ukrajiny v roce 1936. Tehdy ho Ukrajina prodala Československu za 8 000 Kč jako pro ni nepotřebný. Byl celý rozebrán a ve 13 nákladních vagónech převezen do Blanska, kde byl během 3 měsíců znovu sestaven. Dnes ho má ve správě Církev československá husitská. Blansko je město plné krásných příležitostí poznat historii i současnost – muzea, kostely, zámek. V okolí se nacházejí proslulé Punkevní jeskyně, o nichž nám přišel úžasně popovídat pan Zajíček. Také setkání s cestovatelem panem Daňkem nás všechny nadchlo, obě setkání pro nás byla velice zajímavá a přínosná. Ani se mi nechtělo věřit, jak se žije například na Nové Guinei, ba ani tomu, co všechno tam pan Daněk prožil, moc tuto vášeň pro cestování obdivuji! Krásné bylo zakončení pobytu, kterého se formou vtipných a zdařilých scének zúčastnili doslova všichni přítomní, náramně jsme se pobavili a zasmáli. Děkuji Marcele Kazíkové za výborně připravený pobyt a samozřejmě všem dalším pracovníkům LORMu, kteří se nám po celou dobu obětavě věnovali.

Milan Koklar

Pobyt na Vyhlídce v Češkovicích

Moje průvodkyně mě dovezla autem od mého domova na místo určení druhého letošního pobytu. Byl obrovský liják a jinde v republice dokonce i záplavy, ale my jsme dojely v naprostém pořádku a za to své průvodkyni moc děkuji.
Vedle našeho ubytování se nacházel hotel, který nabízel možnost wellness, toho jsme v deštivých dnech také s mojí průvodkyní využily. Ubytování bylo slušné, stravování probíhalo ve školní jídelně.
Výlety na pobytu byly skvělé, hlavně mne zaujala modrotisková dílna v Olešnici. Dva večery jsme měli zajímavé přednášky. Přijel za námi okouzlující jeskyňář Petr Zajíček a jiný večer dobrodruh Milan Daněk. Oba nám předali mnoho zajímavých informací a zkušeností, moc se nám to líbilo!
Během pobytu jsme také připravovali divadelní scénky na téma „Cestování“. Naše skupina hrála scénku „Cesta vlakem“. Další skupina ztvárnila téma cestování zvířátek při potopě světa na Noemově arše a třetí skupina zájezd seniorů organizovaný cestovní kanceláří. Při hraní naší scénky ztvárnil průvodčího Honza Pavlíček alias Bizon, já jsem hrála cestující a řvala jsem na průvodčího, že nevidím a neslyším. Celou scénku jsem si náramně užila :-).
S hluchoslepými přáteli se zase těšíme, až se sejdeme na dalších pobytech.

Dana Ťukalová

Noemova archa

Tak jsme vyjeli na další pobyt, a to do Češkovic u Blanska. Pro tentokrát nám nepřálo počasí. Byly povodně. Přizpůsoboval se program. Byli jsme rozděleni do 3 skupin, každá měla nacvičit představení. A jak šly mé myšlenkové pochody?
Byla jsem na pokoji a přemýšlela o článku do Doteků. V té chvíli vešla paní ředitelka. Mám nadpis pro článek, vypadlo ze mě, Noemova archa. Ona na to, dobrý název pro scénku!
Jak dobře víte vy, co jste tam byli, v Bílovicích jsem sehrála akčního komentátora mistrovství světa v hokeji. Nyní jsem se změnila ve vážného vypravěče biblického příběhu.
Byla to těžká, ale zajímavá výzva. Snad se povedlo :-).

Olga Pírková

Pozdravy z Ostravy

VODICÍ PES KELLY
Kellyho jsem dostal koncem února ze školy vodicích psů v Brně od pana Milana Dvořáka. Chtěl jsem akčního psa, takže vždycky říkám, že Kelly má psí ADHD. V červenci bylo soustředění vodicích psů v Ostravě, kde jsem se setkal s panem Dvořákem. Prošli jsme všechno. Řekl jsem připomínky k psovi, co potřebuji doučit, neboť jsem soutěživý typ a chtěl bych jet na mistrovství republiky vodicích psů do Prahy. Dalším bodem bylo, že se ke mně hlásila paní cvičitelka, která cvičila Kellyho, a ta mi prozradila, že jako malé štěně ho nazývali Ďáblík. A osud tomu chtěl, že i psí známka, kterou má Kelly na krku, má magické číslo 666.
Druhá část mého vyprávění o Kellym je o tom, že pejsek o prázdninách měsíc nepracoval a dnes jsem šel poprvé po dlouhé době ven. No a procházka byla přímo psí horor! Takže musím pejska naučit, aby mohl pokračovat, všechno co pozapomněl (nebo to aspoň předstírá), protože v září nám začíná práce, a to přednášky na základní škole.
DIGITÁLNÍ SLUCHADLO
Před časem jsem dostal nová digitální sluchadla a jsem velice spokojený, neboť mají krásný zvuk, slyším i to, co bych neměl. Ale důležité pro mě je, že se sluchadla propojují s telefonem a nemusím hledat tichá místa, abych telefon slyšel. Můžu telefonovat i za rušného provozu, jako je autobusová doprava, a taky mohu nadiktovat SMS zprávy, všechno krásně slyším! A k tomu mám v telefonu novou aplikaci, která, když nevím, co je přede mnou, tak to vyfotím a ona mi popíše přímo do sluchadla, o co se jedná. Okolí neví, co fotím, já se to během chvilky dozvím – a opět všechno krásně slyším. Aplikace se jmenuje „Seeing Al“ a slouží k identifikaci předmětů a osob. Úžasné je, když mi vodicí pes najde zastávku MHD a já si nejsem jistý, zda na ní staví například autobus 56 do Hlučína. Aplikaci nasměruju, vyfotím a ona mi to řekne. A když jsem na správné zastávce a nevím, v kolik mi to jede, vyhledám druhou podrobnější aplikaci „Be My Eyes“. Hmatem najdu jízdní řád, vyfotím ho a telefon mi řekne, v kolik spoj odjíždí.
Jsem jak se sluchadly, tak s novými aplikacemi v mobilním telefonu moc spokojený, ať žije umělá inteligence! Pozdravy z Ostravy posílá

Ladislav Holba
Aplikace „Seeing Al“
https://www.blindicka.com/p/seeing-ai-vidici-umela-inteligence.html
Aplikace „Be My Eyes“
https://www.blindicka.com/p/be-my-eyes-bud-myma-ocima.html

Štěstí

Dopracoval jsem se toho, že „na stará kolena“ jsem doopravdy šťastný. A o své štěstí se musím s někým podělit. Moje nutkání k tomu je neodbytné, a tak jsem to napsal alespoň sem, do Doteků. Za mlada jsem měl mnoho plánů, snů a představ, ale většinou nedošlo k jejich uskutečnění, byť jsem se snažil sebevíc. Zlobilo mě to, byl jsem rozmrzelý, nešťastný a zlostný. Co se od té doby změnilo? Dosáhl jsem oněch dávných snů a cílů? Nedosáhl. Změnil jsem se já, změnil se můj přístup k životu, změnil se můj způsob řešení problémů. To, co nejde a nepůjde, beru na vědomí a smířím se s tím. Co nejde, ale jít by mohlo, o to se snažím nebo to odložím na příhodnější dobu. Jenomže jak to zařídit, abych na to stále nemyslel? Na to mám jednoduchý recept. Protože jsem odmalička hračička a kutil, je to snadné: vymyslím si nějakou práci pro ruce a moje špatně citlivé prsty. Takže to vyžaduje moje plné soustředění a na nějaké jiné problémy už není místo. Kdysi jsem dospěl k názoru, že psaní je to jediné smysluplné, co ještě mohu dělat. Takže počítač. Zařazení do kurzu schvalovali v Brně. Nedokázal jsem se na počítači ani podepsat. Beznadějný případ. Ke kurzu jsem se nakonec dostal, ale musel jsem si upravit klávesnici pro mé špatně citlivé prsty. Na neupravené klávesnici opravdu nejsem schopen psát. Že se mi klávesnici podařilo upravit, a to poslepu a se špatně citlivými prsty, považuji za největší úspěch svého života. Prostě jsem to udělat musel. Dokázal jsem to jen díky mé tvrdohlavosti, vytrvalosti a nezměrnému úsilí. Normální člověk by to stokrát vzdal, asi jsem tenkrát nebyl normální. Ale dokázal jsem to. Už jsem vydal tři knížky, z nichž jedna získala ocenění od Krajského úřadu Vysočina jako Skutek roku, čtvrtá knížka je už skoro hotová. Na dalších několik knížek mám v počítači materiálů habaděj. Byl jsem beznadějný případ jen kvůli mým špatně citlivým prstům.
Jsem šťastný i díky naší organizaci LORM a obětavým terénním pracovnicím. Návštěva terénní pracovnice mě vždycky povzbudí a dodá chuti do další mé činnosti. Také díky nim jsem se mohl účastnit několika ročníků literární soutěže o Cenu Hieronyma Lorma i občas něco napsat do Doteků. Těší mě, když mohu být alespoň trochu prospěšný, což je pocit k nezaplacení. Šťastný jsem i díky tomuto pocitu.
Terénní pracovnice mi vždycky pomůže nebo poradí, když mám nějaký problém s počítačem nebo mobilem, nebo mi pomůže i s jinými věcmi. Mám kolem sebe i jiné dobré lidi, o těch všech také říkávám, že to jsou andělé z nebe mi poslaní. Jen nevím, kam si odkládají andělská křidélka. Jedna paní mi obstarává všechno potřebné k běžnému dennímu životu, ale zařizuje i mnoho dalšího. Mít kolem sebe takové lidi je obrovské štěstí.
Žiji v obecním bytě, kde mám všechno potřebné: mám zde ložnici, jídelnu, kuchyni, pracovnu i dílnu, také šatnu a skladiště. Je to všechno pěkně „po ruce“ v jedné místnosti. A když otevřu okno, tak jsem v krásné přírodě: ze zahrady do bytu nakukuje větev keře zlatého deště. Když tu větev opatrně nahmatám, mám nádherný pocit přímého kontaktu s přírodou. A jsem šťastný.
Jsem nejen šťastný, ale i neskonale vděčný i za zdánlivé maličkosti a drobnosti, které dosud zvládám. Například i za to, že bez bolesti dokáži vstát z postele, že sice opatrně, ale bez bolesti dojdu ke kuchyňské lince a natočím si vodu nebo uvařím kafe. A když to donesu na stůl vedle postele. A že už postel se mnou kamsi nepadá. A že vydržím bez bolesti trochu déle sedět u počítače. Jsem proto velice šťastný, neboť moc dobře už vím, jaké to je, když i takové obyčejné věci byly pro mne téměř nepřekonatelnou překážkou.
Také si více všímám věcí důležitých a podstatných, malichernostmi se nezabývám. Jsou ale maličkosti a drobnosti, které pro hendikepovaného člověka mohou být velikou překážkou. Takových maličkostí a drobností si všímám a snažím se na ně upozorňovat. Zkuste to také.
Na samý závěr mého povídání vám všem, zdravým i hendikepovaným, přeji hodně dobrých lidí ve vaší blízkosti a hodně dobrých přátel. Hodně opravdového štěstí vám všem přeje
Kdysi beznadějný případ

František Hynek

Vánoční

Zase přichází ten čas,
kdy vánoční nálada provází nás.
A vzpomínky vrací znova,
ta krásná předvánoční doba!
Zase se vidíme u stromečku,
jako děti
a divíme se, jak ten čas letí.
Co se změnilo, co dávno odvál čas,
co zůstalo v srdci a posiluje nás?
Dokážeme se ze života radovat,
druhým nezávidět a štěstí přát?
Nebo už jsme dávno zapomněli,
že bychom druhým pomáhat měli?
Ve spěchu denních starostí
nás často dobrá vůle opouští…
Na malou chvilku se zastavit,
ruku podat, upřímně pozdravit.
Tak aspoň v ten předvánoční čas,
ať láska k životu a lidem zůstane v nás!

Pavla Sykáčková

Vzpomínka na válečné Vánoce

Když začala druhá světová válka, byly mi 4 roky, když skončila, bylo mi 10. A i když už je mi skoro 90 let, na ta válečná léta se vzpomínky stále vracejí. Nemohu napsat, že ty hrůzy války by se nás dětí netýkaly. Z vyprávění dospělých jsme věděly o zatýkání, mučení i náletech, věděly jsme, že nesmíme prozradit poslech cizích zpráv, ale byly jsme malé děti, u kterých radost z her a těšení převyšovalo. Obzvláště těšení na Vánoce.
Bydleli jsme v malé vesničce, kde nebyla ani škola, do té jsme my děti běhaly přes pole do další vesnice, která se honosila školou i kostelem. Na Vánoce nikdy nechyběl voňavý stromeček, který jsme si sami vyzdobili. Měla jsem sestru a bratra o tři roky mladší, dvojčata. Řetězy na stromeček jsme si lepili z barevných papírů a zdobili perníčky a vánočním pečivem, jablíčky i ořechy. A tu krásu pak doplnili svíčkami. Pod stromečkem nikdy nechyběla knížka pohádek a dodnes mám z té doby Kytici od Karla Jaromíra Erbena. Vzpomínám i na Karafiátovy Broučky. Jinak byly dárky zhotovené doma − čepice, rukavice, svetry, ale nám děvčatům maminka ušila i panenky s oblečky a táta udělal postýlku. Bratr dostal sáňky, míč… A hlavně maminka, zručná švadlena, mu ze starých kabátů ušila důkladné kalhoty, kterých během roku spotřeboval několik.
Vzpomínám i na pečení cukroví, perníčků a vánočky. K večeři jsme mívali králíka, pečeného i s omáčkou. Ryby, řízky ani salát jsme nemívali, ale houbového kubu vždycky. Měli jsme i jinou drůbež a dokonce jednou i zabijačku z tučného prasete. Maminka i ostatní vesnické ženy pracovaly u statkáře a místo peněz dostávaly deputát, tak bylo čím krmit slepice, husy, králíky i to prase. Za války se také muselo odevzdávat státu sádlo ze zabijačky i vejce od slepic. To chodila kontrola, kolik slepic máme, a k tomu se váže veselá vzpomínka. Pan statkář upozornil, že přijde kontrola, a naše slepice byly tak vycvičené, že naskákaly do velkého koše, nechaly se vynést na půdu a na dvoře zůstaly jen tři, ze kterých se odevzdala vejce.
Také v naší rodině nechyběl pes a kočka. Ani na ně se o Vánocích nezapomínalo s dárkem. A my děti se nejvíc těšily ze sněhu a sáňkování. Vánoce bývaly skromné, ale lidé tenkrát měli k sobě blíž a uměli si toho vážit.

Pavla Sykáčková

Rozhovor

Se slepotou se ještě vyrovnám. Ale být úplně hluchá, to by bylo kruté

Jako dítě začala ztrácet sluch. Později, když už byla matkou dvou malých dcer, se přidala i postupná ztráta zraku a lékaři jí diagnostikovali nevyléčitelný Usherův syndrom. Musela nechat práce, přestat řídit auto, což bylo možná nejsložitější: „Když bydlíte na vesnici, máte děti a autobus vám jede dopoledne a večer, je auto nezbytnost,“ říká dnes pětašedesátiletá Dagmar Prošková. S postižením se však naučila žít. A to docela intenzivně.

Říká se, že když člověk přijde o některý ze smyslů, zesílí se mu jiný. Je to pravda?
Ano. Já až pětkrát intenzivněji vnímám veškeré vůně a pachy. Někdy si připadám jako můj pejsek. Když má třeba někdo silnou voňavku a sedí přede mnou v autobuse, je ta cesta utrpení, začne mě bolet hlava, mám pocity, jako bych měla alergii.

Jak moc máte postižený zrak a sluch?
Co se týče sluchu, podle tabulek jsem prakticky hluchá, bez sluchadel z 87 až 90 procent. Oči mi odcházejí postupně. Ze začátku jsem neviděla do stran, do všeho jsem vrážela. Postupně se zrak dál zužoval, až mi zůstal jen střed, ten byl čistý. Ale dneska už se kalí i on. Vidím světlo, vás vidím zblízka, ještě vás trochu zaostřím, ale na delší vzdálenost už vás uvidím jen obrysově. A nic nepřečtu. Díky pejskovi se můžu na ulici pohybovat samostatně, ale kde nejsou přechody, začínám mít problémy. Třeba když slyším auto, nedokážu očima odhadnout, jak daleko je. Jestli ještě zvládnu přejít, nebo ne.

Jak to řešíte? 
Velkou pomocí je můj pes. Anebo jdu s někým. V prostředí, kde to neznám, jedině s někým. Když jsem na cestách, dávám své omezení najevo tak, že zvednu červeno-bílou hůl pro hluchoslepé. Ale lidé dodnes nevědí, k čemu červeno-bílá hůl slouží. Je to hodně složité. Nicméně musím to brát pozitivně. Měla jsem štěstí, že jsem odmalička viděla, takže když mi někdo něco popíše, dokážu si to představit. Lidé, kteří měli slepotu vrozenou, si všechno musí představovat podle maket. Myslím, že jsem na tom i lépe než někdo, kdo přijde o zrak okamžitě, třeba po úraze. Postupně se můžu připravovat, jak to zvládat.

Dá se říct, co je pro vás horší? Ztráta zraku, nebo sluchu?
Říkám si, že s očima se vyrovnám, ale neslyšet vůbec, to by bylo kruté. Fungovat můžu díky sluchadlům. Když je sundám, jsem jak poleno, musela byste mi mluvit přímo do uší. Ale když je mám, vnímám vás a rozumím. Jsem strašně vděčná, že existují.

Trpíte takzvaným Usherovým syndromem. Kdy se u vás projevil?
Začalo to sluchem. Když mi bylo asi pět a maminka na mě volala z dálky, nereagovala jsem. Později jsem měla problém i ve škole – když se psaly diktáty nebo když se učitel postavil za mě a vykládal, nic jsem z toho neměla. Tehdy se přišlo na to, že to není mou nepozorností, ale poruchou sluchu. Takže jsem dostala sluchadlo, doktorka mi ho co půl roku střídala, jednou jsem ho nosila v levém uchu, podruhé v pravém. Zjistila jsem, že když máte jedno sluchadlo, zvuky přicházejí z opačné strany. Až když máte sluchadla obě, je to vyvážené. Víte, odkud zvuk přichází.

Zrak jste začala ztrácet v dospělosti?
Oči se začaly projevovat, když mi bylo asi osmadvacet. Uvědomovala jsem si to za volantem, měla jsem pocit, že se mi zužuje kapota, a musela jsem hlídat postranní čáry, abych někde nevlítla do škarpy. Moje teta mě tehdy dostala do nemocnice v Praze na Vinohradech, kde si mě doktorka po vyšetření posadila na židli a řekla, že do dvaceti let přestanu vidět. A doporučila mi, abych si našla jinou práci. 

Kde jste tehdy pracovala? 
Byla jsem laborantka v pivovaru v Žatci. Při rozborech chmele se používá toluen, aceton a podobné látky. A to škodí. Když jsem doktorce zmínila, že jezdím autem, řekla mi: „V žádném případě, řidičák odevzdejte.“

Co jste udělala?
Po cestě domů jsem měla rozporuplné pocity. Ale pořádně jsem si to neuvědomovala – a nepřipouštěla. Asi největším trestem pro mě tenkrát byl ten řidičák. Protože když bydlíte na vesnici, máte děti a autobus vám jede dopoledne a večer, je auto nezbytnost. Manžel jezdil služebně po celé republice, já byla na všechno sama. Asi půl roku jsem ještě jezdila, ale pak jsem si řekla: končím. A od té doby jsem za volant nesedla. Řidičák jsem ještě dvacet let schovávala v šuplíku, ale pak bylo ve zprávách, že se řidičáky mění a kolik lidí to ještě neudělalo. Tak jsem si řekla, že ho odevzdám, abych jim nedělala nepořádek v databázi. Tehdy jsem už byla smířená s tím, že osud je takový, jaký je. 

Našla jste si po odchodu z pivovaru jiné zaměstnání?
Řekli mi, ať zůstanu doma a věnuju se dcerám. Že zraková vada nebude tak agresivně postupovat, když se budu šetřit. Pořídila jsem si všechna možná domácí zvířata. Rodina si zvykla na teplou večeři, a že je uklizeno, ale já ztrácela sebevědomí, zjišťovala jsem, že to nejsem já. Tak jsem se naučila pracovat na počítači, časem jsem přešla na program pro nevidomé. Třináct let jsem pracovala z domova pro jednu pražskou firmu, pomáhala jsem jejím klientům. Mezitím ale začala přicházet vnoučata – a taky nastal čas odejít do důchodu.

Jak se člověk vyrovnává se ztrátou dvou nejdůležitějších smyslů?
Celý život jsem prožila na vesnici. Byla jsem sportovně založené dítě, možná maličko spartánsky vychovávané, museli jsme pomáhat. A byla jsem ctižádostivá. Takže jsem se nějak probíjela, měla jsem radost, že jsem kolikrát lepší než zdravé děti. Později jsem spíš čekala, jak diagnózu přijme manžel. Když si mě bral, věděl, že neslyším. Ale pak najednou přišly i ty oči, to jsem měla obavy. Taky jsem musela přestat dělat svou práci. Bylo to hrozně složité. 

A jak to manžel vzal?
Procházeli jsme tehdy obdobím, kdy jsem mu řekla, že bych nerada, aby se mnou zůstával jen ze soucitu. To bych se raději smířila s tím, že bychom spolu nežili. Zároveň se mi tenkrát naskytla příležitost jet na pobytovou akci s organizací LORM (sdružení pomáhající lidem s hluchoslepotou – pozn. red.) a řekla jsem mu, ať jede se mnou. Nechtěl. Říkal, že si to nedokáže představit, bál se, že až tam uvidí ty lidi, psychicky to nezvládne.

Jak se nakonec rozhodl?
Nevím, kde se to v něm zlomilo, ale nakonec se mnou jel. A zjistil, že ti lidé si ze svého hendikepu dělají legraci a berou to tak, že je to přirozené. Byla tam dobrá parta, včetně zdravých lidí, protože někdy žijí zdraví s postiženými. Panoval soulad. Myslím si, že se mu to tam trošku obrátilo a pochopil, že v cestě nestojí nic. Jsme spolu už 45 let.

Jste v kontaktu s hluchoslepými lidmi i dnes?
Ano. LORM pořádá klubové akce nebo pobyty, kde se sjíždějí klienti z celé republiky. Předáváme si zkušenosti, poznáváme okolí. V komunikaci nám pomáhají sluchadla, popřípadě používáme znakový nebo dotekový znakový jazyk, Lormovu abecedu nebo psaní do dlaně. Díky LORMu jsem poznala celou republiku, s jeho terénními pracovnicemi se člověk dostane do míst, kam by se samostatně nepustil anebo s běžnou skupinou ani nedostal. Vznikají i přátelství, navštěvujeme se, jsme v kontaktu přes telefony nebo e-maily.

Jak dobře komunikovat s člověkem, který je hluchoslepý? Kdybych viděla na ulici někoho s červeno-bílou holí a měla pocit, že je bezradný, co mám dělat?
Třeba položit mu ruku na rameno nebo se opatrně dotknout loktu. Zároveň není třeba řvát. Jen se zeptat: „Potřebujete nějak pomoct?“ Když jsem ještě hodně cestovala a zjistila, že mám problém, vždycky ke mně někdo přistoupil. A já pomoc vítala. Nestalo se mi, že by někdo nepomohl, vždy tam byla vstřícnost. Ale je to o přístupu.

Jak to myslíte?
Dcera měla smutnou zkušenost. Snažila se pomáhat a jednou přistoupila k nevidomému pánovi, položila mu ruku na rameno, představila se mu. A on ji divže nepřetáhl holí, že nikoho nepotřebuje. Většina lidí mezi námi pomoc vítá, ale jsou i tací, kteří ne. Ale potřebujeme ji všichni.

Máte špatnou zkušenost s reakcí zdravých lidí?
Červeno-bílá hůl u některých lidí navozuje domněnku, že máme trochu i mentální postižení. Asi si myslí, že když vám něco nefunguje, jste nenormální. To je nepříjemné. Jednou jsem nastupovala do autobusu s nevidomým klukem a řidič na něj začal hulákat, že když nastupuje bez hole, musí mít průvodce. On mu řekl, že průvodce nepotřebuje a zvládá to, protože je naprosto svéprávný. Nakonec ho do autobusu vzal.

Říká se, že většina lidí se zdravotním postižením chce žít raději ve městě, například kvůli lepším sociálním službám. Proč žijete na vsi?
Je to pravda, je to zajímavější třeba kvůli práci, ve městě jsou větší možnosti. A týká se to třeba i kultury, divadel… Ale já jsem prostě dítě z vesnice. Koupili jsme si na vsi domek, který jsme si zrekonstruovali.

A máte tam zahradu, do které jste se navzdory postižení pustila…
Práce na zahradě mě baví, ale přiznám se, že ubírám. Starám se už jen o zhruba pět arů. Máme rajčata, brambory, teď jsem zavařila asi 80 sklenic okurek. Na dvoře máme slepice a toho psího parťáka, který ale spí s námi v ložnici. Když mi doma něco upadne, zvedne to nebo ukáže čumákem. Je to taková moje pravá ruka, pravá noha.

Nevidomá kamarádka vám poradila, jak se zbavit plevele, i když ho člověk nevidí. Jak tedy?
Ona je vyučená zahradnice a řekla mi, ať natáhnu na záhony zahradnickou fólii, udělám do ní díry a do nich zasadím třeba jahody, cibuli, česnek. A nemusím nic okopávat. No a manžel, jehož zaměstnání byly závlahy, mi vyrobil zavlažování.

S mužem jste si pořídili tandemové kolo a i se psem na něm jezdili. Kolik jste už toho projeli?
Šumavu, Beskydy a jižní Čechy. Byla to taková spontánní myšlenka v LORMu, se kterým jsme jezdili už na běžky. Tak co kdybychom to zkusili i na tandemových kolech?

Jak jste to řešili se psem?
Náš první pejsek byl takový světoběžník. Teď máme druhého, choďáka (chodského psa – pozn. red.), což jsou hodně temperamentní psi. Tandemové kolo je samo o sobě dost dlouhé, ale my za něj ještě připevnili vozík pro dvojčata, ve kterém byl pejsek. Bývalo to docela akční, pes musel vždycky pozdravit všechny psy v okolí, takže když jsme projížděli vesnicí, byl to rachot. Ale hrozně jsme si to užívali.

Teď už nejezdíte?
Před covidem jsem měla docela nepříjemný úraz na náledí, poranila jsem si koleno. Kolo máme v ložnici, používám ho jako trenažér. Ale myslím, že ho ještě vytáhneme.

Máte sen nebo plán, co byste chtěla podniknout?
Ve svém věku už ani ne. Jenom udržet tělesnou schránku zdravou. A pokud to půjde, pořád trochu poznávat. Máme ještě prababičky, chceme, aby důstojně dožily. Snažím se pomáhat. Beru všechno spontánně, jak to přichází. Žít na pohodu, i když je to někdy těžké. Hledat motivaci. Nevzdávat to a říkat si „dnes je takhle, zítra bude líp“.

Dagmar Prošková (65)
Narodila se v Žatci, žije na Žatecku. Vystudovala chemickou průmyslovku, pracovala jako laborantka v pivovaru. Je vdaná, má dvě dcery, vnoučata a také nevlastní pravnouče. Trpí Usherovým syndromem, což je onemocnění genetického původu, které postihuje současně zrak i sluch a způsobuje poruchy rovnováhy. Léčba neexistuje.

Iveta Polochová, redaktorka ČTK
Rozhovor vznikl pro magazín ReportérZdroj: https://reportermagazin.cz/81056/se-slepotou-se-jeste-vyrovnam-
ale-byt-uplne-hlucha-to-by-bylo-
krute/?ast=f4d1a9743d4537f3047658f37a7a32dbe48bb6975828aeaa457138fb6edb4c2

Sociálněprávní novinky

Změnový zákon o sociálně-zdravotním pomezí začne platit příští roka

Vláda schválila změnový zákon o sociálně-zdravotním pomezí, který připravilo Ministerstvo zdravotnictví a Ministerstvo práce a sociálních věcí. Počítá s efektivním propojením sociálně-zdravotních služeb, což umožní poskytování komplexní péče v nemocnicích, léčebnách dlouhodobě nemocných, domovech pro seniory a centrech duševního zdraví. Cílem je řešit aktuální problémy spojené s oddělenými systémy péče pro jednotlivé pacienty. Plánované nabytí účinnosti je od ledna 2025.
Cílem tohoto zákona je propojení a vzájemná koordinace dosud oddělené sféry sociální a zdravotní péče směřující ke zlepšení kvality života klientů v sociálně zdravotních službách, garance vysoké úrovně poskytované zdravotní i sociální péče klientům, a to na jednom místě, lepší naplňování potřeb pacientů v sociální i zdravotní rovině a pružné a efektivní reakce na měnící se potřeby osob s chronickými zdravotními problémy, pro které má zdravotní stav významný dopad i na jejich sociální situaci
Nově vzniklá komplexní služba bude poskytovat a zahrnovat široký rozsah zařízení, včetně domovů pro postižené, denních center a nemocnic. Ošetřovatelská péče by byla zajišťována jak interními zaměstnanci, tak externími poskytovateli. Návrh také počítá se stanovením přísných požadavků na vybavení a personál, přičemž nesplnění těchto kritérií by bylo sankcionováno.
„Napravujeme dlouhé roky, kdy agenda dvou sousedních a programem velmi blízkých ministerstev nebyla řešena ve spolupráci. S ministrem Jurečkou jsme připravili kvalitní zákon, který pomůže pacientům i poskytovatelům na hranici zdravotní a sociální péče,“ řekl ministr zdravotnictví Vlastimil Válek.
„Legislativní změny, které jsme společně s ministrem Válkem připravili, mimo jiné propojí, a především vzájemně zkoordinuji sféry sociální a zdravotní péče, které dosud byly oddělené. To bude směřovat hlavně ke zlepšení kvality života pacientů či klientů, kteří zároveň potřebují obě složky péče,“ doplnil Válka ministr práce a sociálních věcí Marian Jurečka.
Na základě rozšíření možnosti poskytovat zdravotní služby i v zařízeních odlehčovacích služeb dojde k rozšíření dostupnosti a využitelnosti těchto služeb pro klienty. Podmínkou pro nárok na poskytování sociálně zdravotní lůžkové péče bude indikace lékaře. K poskytování sociálně zdravotní lůžkové péče se bude moci přihlásit jak zcela nový poskytovatel, tak i dosavadní poskytovatel sociálních služeb či dosavadní poskytovatel pouze zdravotních služeb.

Zdroj: https://www.zdravotnickydenik.cz/2024/05/schvaleno-zmenovy-zakon-o-socialne-zdravotnim-pomezi-zacne-platit-pristi-rok/

 

Zdraví

Příčiny hluchoslepoty: Harada syndrom

Vogt-Koyanagi-Harada syndrom (syndrom VKH) je vzácná porucha neznámého původu, která postihuje mnoho tělesných systémů, včetně očí, uší, kůže a obalů mozku a míchy (meningy). Nejnápadnějším příznakem je rychlá ztráta zraku. Mohou se také objevit neurologické příznaky, jako je silná bolest hlavy, závratě (vertigo), nevolnost a ospalost. Spolu s bělením (ztráta pigmentace) vlasů a řas (polióza) se může objevit ztráta sluchu a ztráta vlasů (alopecie) a barvy kůže.

PŘÍZNAKY
Syndrom je zpočátku charakterizován bolestmi hlavy, velmi hlubokou bolestí v očích, závratěmi a nevolností. Po těchto příznacích obvykle za několik týdnů následuje zánět oka (uveitida) a rozmazané vidění. K tomu může dojít na obou očích současně, nebo nejprve na jednom oku a o několik dní později na druhém. Sítnice se může oddělit a může se projevit ztráta sluchu.
Chronické stadium následuje za několik týdnů. Toto stadium je charakterizováno změnami na očích a kůži. Změny na očích mohou zahrnovat ztrátu barvy ve vrstvě oka vyplněné krevními cévami, které vyživují sítnici (cévnatka), stejně jako vývoj malých žlutých uzlů v částech sítnice. Kožní změny mohou zahrnovat tvorbu hladkých bílých skvrn na kůži způsobených ztrátou buněk produkujících pigment (vitiligo). Tyto bílé skvrny jsou obvykle rozmístěny na hlavě, víčkách a trupu. Chronické stadium může trvat několik měsíců až několik let.
U mnoha jedinců léčba zlepšuje zrak a sluch. Mohou však existovat určité trvalé problémy včetně zrakového a sluchového deficitu. Může se rozvinout sekundární glaukom a šedý zákal. Dále dochází k vypadávání vlasů s přidruženou ztrátou barvy vlasů, řas a kůže.

PŘÍČINY
Přesná příčina Vogt-Koyanagi-Haradovy choroby není známa. Vědci se domnívají, že jde o imunitní odpověď na lidský leukocytární antigen (HLA). Jedná se o genetické markery umístěné na chromozomu 6, které reagují specificky s konkrétní protilátkou. Tento genetický defekt může predisponovat osoby, které nesou tento antigen, k rozvoji Vogt-Koyanagi-Haradovy choroby.
Autoimunitní poruchy vznikají, když naše přirozené protilátky náhle začnou napadat dokonale zdravou tkáň.
Někteří vědci se také domnívají, že pro nemoc může existovat genetická predispozice, protože se vyskytla u bratra a sestry a u dvojčat. Genetická predispozice znamená, že člověk může být nositelem genu pro nemoc, ale ten se nemusí projevit, pokud nemoc nespustí něco v prostředí.

VÝSKYT
Choroba Vogt-Koyanagi-Harada je vzácné onemocnění, které postihuje muže a ženy ve stejném počtu. Porucha je častější u asijských, hispánských a indiánských populací než u lidí, jejichž původ je v severní Evropě. K nástupu obvykle dochází ve věku kolem 30 nebo 40 let, ale případy byly hlášeny i u dětí mladších čtyř let.

PORUCHY S PODOBNÝMI PŘÍZNAKY
Příznaky následujících poruch mohou být podobné jako u Vogt-Koyanagi-Haradovy choroby nebo se mohou vyskytovat ve spojení s touto chorobou.
Alopecie je nepředvídatelné vypadávání vlasů z neznámé příčiny. Opětovný růst může a nemusí nastat. Vypadávání vlasů a chloupků se obvykle omezuje na hlavu a obličej, i když může být postiženo celé tělo.
Vitiligo je charakterizováno skvrnami na kůži se sníženou pigmentací. Tyto oblasti jsou obvykle ostře ohraničené se zvýšeným zbarvením (hyperpigmentací) na okrajích a často mají symetrický tvar. Nejčastěji je postižen obličej, krk, ruce, břicho a stehna. Vlasy a kůže v oblasti jsou obvykle bílé. Bílé plochy jsou náchylné ke spálení a měly by být chráněny před slunečním zářením.
Glaukom se může objevit jako sekundární charakteristika onemocnění VKH. Je charakterizován zvýšeným tlakem v oku. Pokud se neléčí, zvýšený tlak může ovlivnit čočku a zrakový nerv oka, což může vést k oslepnutí. Některé příznaky, kterých by si lidé měli být vědomi, jsou: rozmazané vidění, duhové svatozáře kolem světel a ztráta bočního vidění, která má za následek „tunelové vidění“.

DIAGNÓZA
Diagnostická kritéria pro onemocnění VKH zahrnují zánět obou očí, žádné známky jiného očního onemocnění způsobujícího zánět a žádné trauma nebo oční operaci v anamnéze. Mezinárodní skupina odborníků stanovila tři kategorie onemocnění:

• Kompletní onemocnění VKH: difuzní choroiditida zahrnující obě oči, která může zahrnovat serózní odchlípení sítnice. U některých pacientů se může vyvinout zánět duhovky a řasnatého tělíska. Kompletní forma onemocnění zahrnuje neurologické příznaky, jako je zvonění v uších (tinnitus), ztuhlost krku a/nebo buňky v mozkomíšním moku (pleocytóza), stejně jako dermatologické příznaky.
• Nekompletní onemocnění VKH: podobné oční onemocnění jako pacienti s kompletním onemocněním VKH, ale pacienti mají buď jen neurologické projevy, nebo jen dermatologické příznaky.
• Pravděpodobné onemocnění VKH: podobné oční onemocnění jako u pacientů s kompletním onemocněním VKH, ale bez neurologických a dermatologických příznaků.

STANDARDNÍ TERAPIE
Standardní léčbou Vogt-Koyanagi-Haradovy choroby je zpočátku použití vysokých dávek systémových steroidních léků a často následuje imunosupresivní terapie. Testy používané oftalmologem nebo neurologem k určení, zda je toto onemocnění přítomno, zahrnují punkci páteře, rentgen krevních cév po injekci barviva (angiografie) a ultrazvuk. Další léčba je symptomatická a podpůrná.

(upraveno, kráceno)
Zdroj: https://rarediseases.org/rare-diseases/vogt-koyanagi-harada-disease/

Na zelený zákal zabrala injekce speciálně upraveného viru

Nástup zeleného očního zákalu čili glaukomu nebolí a zpočátku ani výrazněji nezhorší zrak. Onemocnění se projeví, až když dojde k poškození buněk, které převádějí nervové signály ze sítnice oka do mozku. Ve věkové skupině od 40 do 80 let trpí glaukomem každý třicátý člověk, z nich pak každý desátý pacient oslepne. U seniorů nad 90 let narůstá četnost glaukomu na 10 procent. Odhaduje se, že ve světě žije se zeleným zákalem asi 80 milionů lidí.
Při glaukomu degenerují nervové buňky v důsledku nárůstu tlaku uvnitř oka. Ten může stoupat z mnoha příčin, od dědičných dispozic až po životní styl. Stávající léčba cílí na snížení tlaku uvnitř oka a není jednoduchá. Tým irských oftalmologů vedený Jane Farrarovou z Trinity College v Dublinu proto vsadil na záchranu takzvaných gangliových buněk sítnice, které sehrávají roli prostředníka mezi sítnicí a neurony zrakového nervu. Při vzestupu tlaku uvnitř oka tyto buňky hynou a signál ze sítnice se tak do mozku vůbec nedostane. Přístup irských vědců by měl zabrat bez ohledu na to, co onen vysoký tlak vyvolalo. Výsledky jejich experimentů přináší vědecký časopis International Journal of Molecular Sciences.
Farrarová a spol. léčili laboratorní myši, u nichž se v důsledku genetického defektu postupně rozvíjí onemocnění velmi podobné lidskému glaukomu. Zvířatům vpíchli do jednoho oka virus, do něhož genetici vnesli gen kvasinek NDI1. Gen zajistí produkci látky chránící gangliové buňky před nadměrnou zátěží. Rozdíl mezi léčeným a neléčeným okem byl jasně patrný. Virus zvýšil odolnost a přežití také u buněk získaných z oka pacientů se zeleným zákalem a u buněk z oka prasete vystavených v laboratoři enormní zátěži.
Virus s genem NDI1 už se Farrarové a spol. osvědčil při léčbě myší trpících takzvanou makulární degenerací. Také toto onemocnění je u lidí poměrně hojné a terapie je komplikovaná. Genová léčba tak přináší do očního lékařství novou naději.

Zdroj: https://vikend.hn.cz/c1-67376570-nadeje-pro-oci-na-zeleny-zakal-zabrala-injekce-specialne-upraveneho-viru#dop_ab_variant=1352770&dop_source_zone_name=hpfeed.sznhp.box&dop_vert_ab=1352770&dop_vert_id=int1&dop_req_id=fSlbwZhKux0-202409200631&dop_id=32880447

Informace