Obsah:
Hluchoslepota je jedinečné kombinované postižení, které se vyznačuje souběžnou zrakovou a sluchovou vadou. V České republice se pro toto postižení používá někdy zastaralý výraz slepohluchota, ačkoliv v anglickém jazyce se již zcela běžně označuje hluchoslepota termínem „deafblindness“ a pro hluchoslepé osoby „the deafblind“, stejně tak v německém jazyce „die Taubblindheit“ a „die Taubblinden“.
Osoby s hluchoslepotou lze rozdělit dle několika kritérií. Podle stupně duálního postižení se rozlišuje:
Podle doby vzniku hluchoslepoty se rozlišuje:
Podle způsobu komunikace hluchoslepých se rozlišuje:
Podle kontaktu hluchoslepých s okolním světem se vymezuje:
Podle úrovně činností se rozlišuje:
Pro posouzení jednotlivých stupňů postižení jsou vymezena následující odborná kritéria:
Postižení každého hluchoslepého jedince je zcela individuální. Závisí především na době vzniku, stupni postižení a jeho intelektuálních předpokladech.
V České republice se užívá několik typů definic pro vymezení pojmu hluchoslepoty. Většina z nich vychází z lékařského hlediska. Ministerstvo práce a sociálních věcí stanovilo dle § 37 zákona č. 329/2011 Sb., o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením a dle vyhlášky č. 388/2011 Sb., o provedení některých ustanovení zákona o poskytování dávek osobám se zdravotním postižením seznam druhů a typů zvláštních pomůcek určených m. j. těžce zrakově a sluchově postiženým osobám, na jejichž pořízení se poskytuje příspěvek na zvláštní pomůcku. Tato vyhláška nabyla účinnosti dnem 1. ledna 2012.
Za těžké zrakové postižení se považuje:
Za těžké sluchové postižení se považuje:
Definice z lékařského hlediska však obsahuje pouhé vyčíslení zrakové a sluchové ztráty a nezaměřuje se na funkční dopad tohoto postižení. V důsledku toho vytvořilo o.s. LORM pracovní skupinu s cílem sestavit definici hluchoslepoty ze sociálního hlediska. Skupina vycházela z mezinárodních definic hluchoslepoty a shodla se na následující definici spolu s komentářem:
Hluchoslepota je jedinečné postižení dané různým stupněm souběžného poškození zraku a sluchu. Způsobuje především potíže při komunikaci, prostorové orientaci a samostatném pohybu, sebeobsluze a přístupu k informacím.
Zabraňuje hluchoslepému člověku plnohodnotně se zapojit do společnosti a vyžaduje zajištění odborných služeb, kompenzačních pomůcek a úpravy prostředí.
Následující komentáře slouží k podrobnějšímu vysvětlení definice hluchoslepoty:
Schopnost vidět a slyšet je zásadní pro získávání informací. Tudíž omezení funkcí těchto dvou smyslů (zraku a sluchu) zprostředkovávajících informace na dálku, zvyšuje potřebu využívání zbývajících smyslů na dotek (hmat, čich a chuť) a také paměti a dedukce.
Potřeba specifických úprav prostředí a služeb je závislá na:
Hluchoslepá osoba může jednu aktivitu zvládnout méně úspěšně, zatímco u jiné může mít úspěšnost vyšší. Proto je důležité, aby byla každá činnost a schopnost zapojit se do ní hodnocena zvlášť. Různorodost zvládnutí každé aktivity a schopnost zapojení se do ní může být zapříčiněna podmínkami prostředí a vnitřními osobními faktory.
Hluchoslepota zapříčiňuje měnící se potřeby spoluvytvářet změny ve všech činnostech, a to zejména:
Spoluvytváření znamená, že osoba s hluchoslepotou a její prostředí se na věcech podílejí stejnou měrou. Odpovědnost za to, že se tak děje, leží na společnosti.
Mezioborový přístup včetně odborných znalostí a dovedností vztahujících se k hluchoslepotě jsou nutné při poskytování služeb a změnách prostředí.
Hluchoslepota je vrozená nebo získaná.
Osoby s hluchoslepotou jsou rozlišovány do 4 základních skupin:
Hluchoslepota nemusí být rozpoznána z následujících důvodů:
Hluchoslepotu nelze chápat jako prostý součet dvou vad – sluchu a zraku, ani jako součet jejich důsledků. Míra postižení obou smyslů se nesčítá, ale násobí, neboť hluchoslepý člověk si nemůže postižení jednoho smyslu kompenzovat smyslem druhým.
Největší skupinu hluchoslepých osob tvoří lidé se získaným postižením zraku a sluchu ve vyšším věku života, což je pravděpodobně způsobeno prodlužováním lidského věku. Lze předpokládat, že tento trend bude pokračovat.
Mnozí lidé se získaným duálním smyslovým postižením se sami za hluchoslepé nepovažují. Své potíže často charakterizují slovy, že jen o něco hůře vidí a slyší a připisují to svému vyššímu věku.
Informace uvedené v komentáři jsou klíčové pro pochopení potřeb hluchoslepých osob a tento celostní pohled na individuální potřeby a možnosti hluchoslepých osob zdůrazňuje sociální aspekty hluchoslepoty. Prosazení sociální definice hluchoslepoty lze považovat za důležitý nástroj s cílem zlepšit postavení hluchoslepých osob, a to v každodenním životě – při prosazování nároků hluchoslepých osob na vzdělání, služby, sociální i pracovní rehabilitaci a kompenzační pomůcky.
Etiologie hluchoslepoty je značně široká, existuje však také mnoho příčin, u kterých vznik hluchoslepoty není dostatečně objasněn.
Mezi specifické příčiny hluchoslepoty patří dědičné poruchy zraku a sluchu (Usherův syndrom), vrozený syndrom zarděnek (rubeola) nebo CHARGE asociace. K obecným příčinám se potom řadí úrazy, psychické stresy a traumata, infekční onemocnění, fyziologický proces stárnutí, drogy, alkohol, zvýšený obsah kyslíku v inkubátoru při předčasném narození a vývojové malformace v prenatálním období.
Z genetických příčin se nejčastěji vyskytuje Usherův syndrom. Jde o závažné onemocnění genetického původu, které postihuje současně zrak a sluch. Poprvé byl tento syndrom popsán roku 1935 oftalmologem Charlesem Usherem, v roce 1977 byly rozlišeny jednotlivé typy syndromu.
Častými příznaky syndromu je vrozená percepční porucha sluchu, retinitis pigmentosa a porucha rovnováhy (pouze u typu I). Syndrom se projevuje sluchovou vadou již od narození nebo raného dětství, zraková ztráta se objevuje v dětství, dospívání nebo až v dospělosti. Typickými projevy jsou šeroslepota, zúžené zorné pole a světloplachost.
Usherův syndrom se rozděluje dle následujících typů:
Léčba Usherova syndromu doposud neexistuje. Pro postižené jedince je nezbytné maximálně využívat zrakové a sluchové vnímání tak, aby se stabilizovaly funkční schopnosti těchto životně důležitých smyslů. Lékaři často pacientům s Usherovým syndromem předepisují vysoké dávky vitamínů, především provitamínu A. Jejich účinek však dosud nebyl výrazně prokázán a je předmětem dalšího zkoumání.
Syndrom zarděnek byl poprvé objeven roku 1941. Jedná se o geneticky nepodmíněný syndrom získaný v raném těhotenství. Příčinou syndromu je virus zarděnek, který způsobuje vrozenou kataraktu, částečnou sluchovou vadu, nízkou porodní váhu, zdravotní problémy v pozdějších letech (glaukom, diabetes) a narušení nervové soustavy.
CHARGE asociace je jedním z 25 nejvíce prevalentních genetických syndromů u osob s kombinovaným postižením. Postihuje zejména orgány, které se vyvíjejí mezi 3.-7. týdnem těhotenství. Název syndromu popisuje nejvýznačnější symptomy:
CHARGE asociace nemá pouze výše popsané symptomy, existují i další jako např. dysfunkce vestibulárního orgánu.
Mezi další příčiny hluchoslepoty patří:
Cytomegalovirus – rozsah postižení bývá od lehkých symptomů až po vážná postižení. K nejzávažnějším patří chorioretinis (zánět rohovky a řasnatého tělíska), atrofie očního nervu, katarakta (šedý zákal), intraokulární kalcifikace (nahromadění vápníku ve sklivci), mikroftalmus (malé oči), slepota, hluchota, mentální retardace, spasticita (zvýšené napětí ve svalu), epilepsie, mikrocefalus (malá lebka v důsledku omezeného růstu mozku), poškození srdce, jater, sleziny nebo plic.
Sticklerův syndrom – syndrom postihuje tělesný kolagen (pojivovou tkáň), který je nejhojnějším proteinem v lidském těle. Kolagen utváří většinu pojivové tkáně, v oku se nachází v bělimě, rohovce a v moku zadní komory oční. Toto postižení zahrnuje oční vady jako krátkozrakost (myopie), glaukom, kataraktu, vysoké riziko odchlípení sítnice (může postihnout obě oči). Vedle zrakového postižení se u Sticklerova syndromu setkáváme i se sluchovým postižením. Jedná se o vady percepční, převodní i smíšené. Percepční porucha je oproti převodní méně obvyklá.
Meningitida – meningitida je onemocnění, při kterém dochází k zanícení mozkových blan a páteřního kanálu následkem bakteriální nebo virové infekce. K trvalým důsledkům meningitidy patří zhoršení sluchu (až hluchota), tinnitus (ušní šelesty), ztráta zraku (ve většině případů nemusí jít o ztrátu trvalou), poškození mozku (jen ve 2 % všech případů se vyskytuje poškození těžšího rázu), ztuhlost v kloubech, ztráta rovnováhy, neobratnost, epileptické záchvaty (ve 4 % všech případů).
Toxoplazmóza – jedinec, infikovaný především v druhé polovině těhotenství, trpí slepotou, hluchotou, často bývá přidružen mikrocefalus, mentální retardace a poškození jater.
Wolframův syndrom (WS) – je vzácná genetická choroba, která postihuje jak centrální nervový systém (mozek), tak periferní (obvodový) nervový systém a dochází k postupnému rozpadu jejich schopností. Zdravotní potíže mohou být širokého spektra, zejména jedná-li se o postižení mozku, kde je uloženo centrum základních životních funkcí jako např. dýchání. Často je u jedinců s WS přítomná roztroušená skleróza. U každého jedince s WS je současně oční atrofie, cukrovka a u 70–75 % případů nacházíme močovou úplavici. Přibližně u každého druhého až třetího jedince se objevuje hluchota na základě postiženého sluchového nervu, ve 25 % případů jsou nutná sluchadla.
Moebiův syndrom – příznakem syndromu je tzv. faciální paralýza, kdy se oči nemohou pohybovat ze střední linie. Vyskytuje se oboustranná ztráta sluchu, polykací problémy, problémy s orální komunikací. U některých případů byla objevena mentální retardace.
Rosenbergův syndrom – v raném dětství se projevuje nedoslýchavostí, která postupně přechází v hluchotu, kolem 20. roku se přidružuje progredující zraková vada. V některých případech se může vlivem atrofie svalů dolních končetin objevit i porucha chůze.
Syndrom Cogan I. – jedná se o záněty rohovky s poruchou VIII. hlavového nervu (n. sluchověrovnovážný), nedoslýchavost, závratě a ušní šelesty (tinnitus).
Goldův syndrom – k poruše sluchu se sekundárně přidruží degenerativní změna na periferii sítnice.
Goldenharův syndrom – projevem bývají vrozené oční a ušní anomálie, vrozená katarakta, mikrooftalmie, anomálie ušní chrupavky, dále anomálie žeber, obratlů a celkový zpomalený psychický vývoj osobnosti.
Syndrom de Toni-Fankoni – příznakem jsou vrozená selhání ledvin, progredující ztráta sluchu až po hluchotu, zánětlivá onemocnění sítnice, která končí v dospělosti slepotou. Tělesný růst je zpomalen.
Patauův syndrom – vzniká v důsledku dominantně dědičné trizomie 13. páru chromozomů. Projevuje se zejména v anoftalmii (dítě se narodí bez očí), rozštěpu rtu i patra, volných kloubů palců u rukou, volnou kůží v záhybech. Zahrnuje polydaktylii (mnohost prstů), vrozené vady srdce, v některých případech anomálii vnitřních orgánů, hluchotu, slepotu, mikrocefalus, mentální retardaci.
Publikace, které dosud vyšly v České republice, jsou jistě nezbytnou součástí kvalitní péče o hluchoslepé. V kapitole uvádíme seznam literatury, která se týká hluchoslepoty. U vybraných publikací jsou údaje doplněny anotací.
Cardinaux Verena, Cardinaux Hubert, Löwe Armin. Ujměte se mě. Výchova hluchoslepých dětí. 1. vyd. Praha: Scientia, 1999. 119 s. ISBN 80-7183-190-5
Zkušení zahraniční autoři vydali nezbytnou knihu pro rodiče, kteří vychovávají hluchoslepé dítě. Najdou v ní rozsáhlý zdroj informací a návodů, jak s hluchoslepým dítětem pracovat a vychovávat jej. Dostanou obecný návod a doporučení, jak rozvíjet u dítěte motoriku, učit sebeobsluhu a hygienu, jak si osvojovat specifický komunikační systém apod.
Jarníková Ivana. Eliška – příběh hluchoslepé holčičky. 1. vyd. Praha: Společnost pro ranou péči, 2005. 44 s. ISBN 80-239-6206-X
Autorka textu, matka hluchoslepé Elišky, mapuje ve své knize pocity, problémy a pokroky s Eliškou od jejího narození až do šesti let věku dítěte. Své vyprávění prolíná s autentickými osobními deníkovými záznamy na základě zjištění závažnosti postižení Elišky, období vložení a naprogramování kochleárního implantátu až po první slova.
Jarošová Jindra. Via lucis. 1. vyd. Praha: Fokus, 1991. 272 s. ISBN 80-900093-4-4
J. Jarošová vypráví poutavou formou životní příběh slavné hluchoslepé Američanky Heleny Kellerové. Základním pramenem zpracovaného příběhu je autobiografie H. Kellerové „Story of My Life", vydané v roce 1902. V publikaci nalezne čtenář úryvky z osobní korespondence H. Kellerové i její soukromé fotografie.
Kowalik Stanislav, Bańka Augustyn. Perspektivy rehabilitace hluchoslepých. 1. vyd. Praha: Wagner Press, 2000. 133 s. ISBN 80-903019-0-8
Publikace je sborníkem přednášek z odborné konference „Perspektivy rehabilitace hluchoslepých osob", která se uskutečnila v Poznani v roce 1997. Konference se zúčastnila řada odborníků v dané problematice a svými přednáškami seznámili účastníky se současnými trendy edukace a rehabilitace hluchoslepých osob.
Langer Jiří, Souralová Eva, Horáková Radka: Taktilní znakový jazyk pro hluchoslepé, 1. díl výukového CD–ROMu, vyd. o.s. LORM, Praha 2006
Výukový CD-ROM, které připravil Mgr. Jiří Langer, Ph.D. se svými spolupracovníky z Univerzity Palackého v Olomouci a Masarykovy univerzity v Brně, slouží jako metodická pomůcka lektorům znakového jazyka, ale také samotným hluchoslepým osobám a jejich rodinným příslušníkům k prohlubování znalostí, které si již osvojili na kurzech taktilního znakového jazyka pořádaných o.s. LORM. Autoři CD-ROMu při výběru znaků vycházeli z potřeb a požadavků hluchoslepých, proto některé oblasti slovní a znakové zásoby převažují v 1. dílu, který obsahuje celkem 408 znaků. CD-ROM je dobře uživatelsky přístupný pro hluchoslepé se zbytky zraku. Uživatel si například může zvolit velikost písma i barvu pozadí nebo upravit rychlost předvádění znaků. Jednotlivé znaky jsou zde ukázány v běžném provedení, taktilním provedení a v detailu a navíc jsou řazeny tematicky i abecedně. Formou testů si lze rovněž ověřit získané vědomosti.
Langer Jiří, Souralová Eva, Horáková Radka: Taktilní znakový jazyk pro hluchoslepé, 2. díl výukového CD–ROMu, vyd. o.s. LORM, Praha 2009. ISBN 978-80-254-3649-3.
Vyváženost znakové zásoby zajišťuje 2. díl výukového CD-ROMu obsahující 409 znaků. Srozumitelnost jednotlivých znaků byla ověřována na výukových pobytech, kde volbu konkrétních znaků a nejvhodnější způsob jejich artikulace posuzovali nejen hluchoslepí, kteří již taktilní znakový jazyk při dorozumívání používají, ale také ti, kteří s výukou teprve začínají.
Langer Jiří, Souralová Eva, Horáková Radka: Taktilní znakový jazyk – Manuál a CD–ROM k výuce a studiu, vyd. o.s. LORM, Praha 2010, 33 s. ISBN 978-80-254-8457-9.
Tištěný manuál s vloženým CD-ROMem je určený pro výuku a studium taktilního znakového jazyka u osob s hluchoslepotou. Jedná se o metodickou pomůcku, která má doplnit všem zájemcům důležité teoretické znalosti. V textu lze najít odpovědi na tři základní otázky: Co je taktilní znakový jazyk, Co je dobré znát, abychom se s ním dobře domluvili a Jak lze při komunikaci využít český jazyk. Manuál, který navíc obsahuje doporučení pro výuku a odkazy na odbornou literaturu, ocení především lektoři, kteří učí osoby s hluchoslepotou, jak si osvojit taktilní znakový jazyk. Součástí tištěné brožury je vložený multimediální CD-ROM, který je určen zájemcům se zrakovým postižením. Na CD-ROMu je totožný text i odkazy na stejné doprovodné ilustrace, jaké jsou v tištěném manuálu, při jeho přípravě jeho autoři mysleli na to, aby byl dobře uživatelsky přístupný pro osoby se zbytky zraku.
Ludíková Libuše. Edukace hluchoslepého dítěte raného věku. 1. vyd. Olomouc: UP, 2001. 94 s. ISBN 80-244-0250-5
Ludíková Libuše. Kombinované vady. 1. vyd. Olomouc: UP, 2005. 140 s. ISBN 80-244-1154-7
Odborná kniha o kombinovaných vadách obsahuje dvě rozsáhlé kapitoly o teorii hluchoslepoty a komunikaci hluchoslepých s důrazem na neverbální, verbální, auditivní, vizuální a taktilní formy komunikačních technik.
Ludíková Libuše. Vzdělávání hluchoslepých I. 1. vyd. Praha: Scientia, 2000. 74 s. ISBN 80-7183-225-1
Publikace je určena čtenářům, kteří mají zájem získat základní informace, jež se týkají specifik života hluchoslepých dětí. Kniha je přehledným zdrojem nezbytných znalostí pro odborníky, kteří s hluchoslepými pracují a samozřejmě pro rodiče dětí s hluchoslepotou. Dozvědí se podstatné informace z oblasti terminologie, etiologie, klasifikace hluchoslepoty, diagnostiky a současných trendů v péči o hluchoslepé.
Ludíková Libuše. Vzdělávání hluchoslepých III. 1. vyd. Praha: Scientia, 2001. 78 s. ISBN 80-7183-256-1
Poslední kniha z řady vzdělávání hluchoslepých dětí a mládeže je zaměřena na koncepci a obsahovou náplň vyššího stupně speciální školy pro hluchoslepé. Součástí kapitol je vymezení základních kompenzačních pomůcek, které lze úspěšně využívat při výuce a vhodnost výběru povolání pro hluchoslepého. Jedna ze stěžejních kapitol se podrobně věnuje Usherovu syndromu s cílem upozornit na specifické potřeby během výchovy a vzdělávání. V knize se čtenář seznámí také se současným stavem péče o hluchoslepé v ČR a s vybranými zahraničními modely služeb pro hluchoslepé.
Ludíková Libuše, Souralová Eva. K obsahové náplni vzdělávacích programů pro hluchoslepé žáky. Olomouc: UP, 1999. 11 s.
Ludíková Libuše, Souralová Eva. Úprava prostředí pro výchovu a vzdělávání hluchoslepých. Olomouc: UP, 1997. 7 s.
Ludíková Libuše, Souralová Eva. Úvod do výchovy hluchoslepých. Olomouc: UP, 1995. 24 s.
Ludíková Libuše, Souralová Eva. Základy znakové řeči pro hluchoslepé. Olomouc: UP, 1994. 42 s.
Podhájecká Mária, Šarišská Jana. Dievča, ktoré videlo dotykom a počulo srdcom. 1. vyd. Prešov: Vydavateľstvo Michala Vaška, 2000. 144 s. ISBN 80-968477-7-5
Slovenská kniha nabízí podrobný životopis hluchoslepé Laury Bridgmanové (1829-1889). Publikace obsahuje zpracovanou metodiku práce doktora Samuela G. Howea a dalších, kteří se podíleli na výchově a vzdělávání L. Bridgmanové. Čtenář se seznámí i s dalšími hluchoslepými osobami, které byly v kontaktu s L. Bridgmanovou a které navštěvovaly Perkins School for the Blind v USA.
Skorochodová Olga. Můj svět bez zvuků a světel. 1. vyd. Praha: SPN, 1960. 211 s. 04-3-14
Autorka publikace přibližuje čtenářům své vnímání, prožívání a představy o okolním světě na základě vlastní hluchoslepoty. Kniha je vhodná jako psychologické studium hluchoslepých osob, cenným materiálem může být také pro výchovu a vzdělávání hluchoslepých dětí a mládeže.
Souralová Eva. Vzdělávání hluchoslepých II. 1. vyd. Praha: Scientia, 2000. 78 s. ISBN 80-7183-226-X
Kniha poskytuje ucelený přehled o sociální interakci hluchoslepých dětí a nabízí informace z oblasti komunikace. Věnuje se jejím základům, možným předpokladům a vývojovým etapám komunikace. Je zde nastíněna také koncepce výchovně vzdělávací péče na nižším a středním stupni speciální školy pro hluchoslepé.
Štěrbová Dana a kol. Hluchoslepota – lidé s ní a kolem ní. 1. vyd. Olomouc: UP, 2005. 103 s. ISBN 80-244-1244-6
Kniha je určena odborníkům i laické veřejnosti, která se chce s problematikou hluchoslepoty blíže seznámit. Mezi hlavní kapitoly tak patří rodina s hluchoslepým dítětem, možnosti vzdělávání a odborné péče, komunikace osob s hluchoslepotou, volnočasové a pohybové aktivity a další.